Autores
C. López Ramírez, C. Caballero Eraso, L. Jara Palomares, J. Barrera Chacón, P. Zamorano Imbernon, C. Márquez Infante, E. Barrot Cortés
Introducción
La ELA es una enfermedad de mal pronóstico con una mortalidad del 50% a los 18 meses. Las unidades multidisciplinares pretenden mejorar la calidad de vida y supervivencia de los enfermos de ELA. El objetivo de nuestro estudio fue describir las características clínicas y analizar los factores relacionados con la supervivencia de los pacientes atendidos en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Virgen del Rocío.
Metodología
Estudio observacional retrospectivo de pacientes diagnosticados de ELA según los criterios de El Escorial, atendidos en la unidad multidisciplinar de nuestro hospital durante 2 años. Los pacientes eran evaluados por los especialistas de la unidad mediante consulta de acto único. Se analizaron datos epidemiológicos, fenotipo clínico, tiempo de evolución, deterioro funcional (escala ALSFR), soporte nutricional y respiratorio, datos de pruebas funcionales respiratorias y supervivencia. Se dividió la muestra según los datos de evolución de enfermedad-supervivencia en dos grupos y se compararon entre sí utilizando el test T de Student para variables cuantitativas con distribución normal y de ?2 para las cualitativas.
Resultados
Se evaluaron 68 pacientes con edad media de 61.8 ± 13 años. 6 pacientes (9%) presentaban ELA familiar. 13 pacientes (19%) presentaban ortopnea, 37 (54.4%) síntomas bulbares, 5 (7.4%) deterioro cognitivo. 63 pacientes (92%) tomaban Riluzole, 29 (42.6%) precisaron ventilación mecánica no invasiva (VMNI) y 15 (22%) gastrostomía percutánea (PEG). En los 2 años el número de éxitus fue de 20 (29.4%) con una media de supervivencia de estos 20 pacientes de 20 ± 10 meses. Hemos dividido nuestra población según presentara más o menos de 20 meses de evolución de la enfermedad desde el diagnóstico de ELA. Hemos observado que el grupo de pacientes con una evolución y supervivencia < 20 meses presentaban más síntomas bulbares al diagnóstico que el grupo con > 20 meses de evolución (60 vs 21,6%, p=0,04), una FVC (%) en decúbito basal menor (57 ± 44 vs 86 ±20, p=0,01), una tendencia de niveles más bajos de pO2 y SaO2 basales (79 ± 15 vs 87 ±8, p=0,09; 92 ± 3,6 vs 97 ±1,8, p=0,07), una tendencia a tener más ingresos hospitalarios (80% vs 42%, p= 0,07), niveles más bajos de pO2 y SaO2 al inicio de la VMNI (76 ± 28 vs 80 ±7, p=0,007; 91 ± 2,8 vs 95 ±0,95, p=0,03).
Conclusiones
En nuestra población de estudio, los pacientes con una evolución y supervivencia mayor a 20 meses presentaron menos síntomas bulbares y número de ingresos, así como mejores valores gasométricos y funcionales al inicio de la enfermedad, que el grupo con una supervivencia menor de 20 meses.
