Autores
C. Romero Muñoz, A.C. Reina González, J.M. Benitez Moya
Introducción
La ELA es una enfermedad degenerativa progresiva. En el seno del Grupo de Ventilación No Invasiva de Neumosur nos propusimos conocer cual es la situación sanitaria actual de los pacientes con ELA en Andalucía y Extremadura.
Metodología
Estudio Observacional Transversal tras la evaluación de los resultados de una encuesta con 20 items enviada a los Neumólogos referentes de los 18 hospitales con consultas de ELA en las dos C.C.A.A.
Resultados
El número de pacientes con ELA es de 605, con una prevalencia de 8.5/100.000 habitantes en Extremadura y de 5.7/100.000 habitantes en Andalucía. Un 89% de los hospitales disponen de consulta multidisciplinar (CMD) y un 27% no disponen de espacio único para la CMD. Un 50,4% de los pacientes están con VMNI y un 5,6% están con VMI. El 34,3% de los pacientes están siendo tratados con asistente mecánico para la tos. Al 31% se les practicó gastrostomía, de las que un 75% fue endoscópica y un 25% radiológica. Un 13% han recibido tratamiento con tóxina botulínica. Un 24% se encuentran en seguimiento por Cuidados Paliativos. Por otro lado un 24% tienen registro de Voluntades Anticipadas (VVAA).
Conclusiones
Se evidencia un importante aumento del número de Consultas Multidisciplinares en los años.
Mas del 50% de los pacientes están en tratamiento con soporte ventilatorio.
La atención es espacio único, la colaboración con Atención Primaria y cuidados paliativos debería implementarse.
Deberiamos fomentar el registro de las VVAA en nuestros pacientes.
AGRADECIMIENTOS: a todos los compañeros de los Hospitales que han colaborado en la realización de la Encuesta enviada para la elaboración de este proyecto.
