Autores
M. Utrero Rico, I. Romero Espejo, P. Erdozain Perez, D. Santos Medina , S. Garcia Morales, C.M. Carrasco Carrasco
Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la primera y segunda motoneurona produciendo una debilidad muscular progresiva, que habitualmente evoluciona a insuficiencia respiratoria y precisa de terapias respiratorias en el curso de la enfermedad.
Nuestro objetivo fue describir las demoras diagnósticas, la necesidad de presión positiva continua (CPAP), ventilación mecánica no invasiva (VMNI) y ventilación mecánica invasiva (VMI) de los pacientes con ELA valorados en el servicio de Neumología del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera.
Metodología
Se diseñó un estudio observacional retrospectivo de una cohorte de pacientes diagnosticados de ELA en una consulta de Enfermedades Neuromusculares desde junio de 2023 hasta octubre de 2025. Se evaluaron las características clínicas, las decisiones terapéuticas y demoras diagnósticas de estos pacientes.
Resultados
Se incluyeron 25 pacientes con ELA, las características de la muestra se describen en la Tabla 1. Precisaron tratamiento con VMNI 9 (35%) pacientes por restricción respiratoria, se utilizó el modo ST, 4 (16%) pacientes precisaron asistencia respiratoria mediante ventilación mecánica invasiva, 10 (40%) el asistente de tos y 10 (40%) rechazaron cualquier tipo de soporte respiratorio.
Precisaron gastrostomía percutánea endoscópica 10 (40%) pacientes. En 3 (12%) se realizó tratamiento con toxina botulínica por sialorrea. 1 (4%) precisó valoración y seguimiento por cuidados paliativos tras la valoración por neumología. Realizaron voluntades vitales anticipadas 7 (28%). El 32% (8 pacientes) fallecieron en el periodo del estudio.
En relación a las demoras diagnósticas, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico la demora es de 330 (81-1068) días, desde el inicio de los síntomas hasta la primera valoración de Neumología de 520 (128-2068) días. La demora desde el diagnóstico hasta la primera valoración por Neumología fue de 206 (10 – 1569) días, siendo la demora desde ésta a la instauración de VMNI de 20 (0 – 381) días.
Conclusiones
Con este estudio hemos querido recalcar la importancia de equipos multidisciplinares para reducir las demoras desde el diagnóstico hasta la primera valoración de Neumología, ya que la mayoría de los pacientes requieren en un periodo muy breve la necesidad de instauración de VMNI. Es muy importante la valoración precoz por neumología para ofrecer las terapias respiratorias existentes y tener margen suficiente para decidir el grado de intervención terapéutica deseado
