La ELA es una enfermedad letal y sin cura; cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, la misma cifra de personas que fallecen.
Entre 4000-4500 personas padecen esta enfermedad en nuestro país y precisan de todos los recursos que podamos poner a su alcance. La calidad de vida de quienes la sufren puede mejorar con tratamientos y cuidados de alta complejidad que suponen un alto coste para las familias, muchas veces difícilmente asumible por la falta de ayudas y la lentitud en su ejecución, no adaptándose a la evolución de las necesidades generadas por la enfermedad.
Dentro de una evaluación y manejo multidisciplinar e integral, los cuidados respiratorios son cruciales y requieren de una elevada capacitación y tecnificación del equipo sanitario que los lleva a cabo. La fisioterapia respiratoria y las terapias respiratorias domiciliarias (ventilación mecánica no invasiva, tos mecánica asistida, ventilación mecánica invasiva por traqueostomía, ...) son herramientas fundamentales que condicionan la evolución y la prevención y resolución de complicaciones en los pacientes con ELA.
Los neumólogos integrados en las Unidades de ELA se dedican a la atención multidisciplinar y superespecializada de los pacientes y sus familia y cuidadores, en comunicación permanente y bidireccional con los profesionales que trabajan en el entorno domiciliario del paciente, teniendo como objetivo garantizar una asistencia sociosanitaria continuada, coordinada y coherente, así como una toma de decisiones compartidas con los pacientes con ELA.Entre todos podemos ayudar a transformar la realidad de la ELA.Dr. Germán García de Vinuesa Calvo, Coordinador del Grupo de Trabajo de VMNI en Neumosur#ELA #Neumosur #DíaMundialcontralaELA
